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深耕罕见病儿童康复|我院骨干赴京参加第二届全国 DMD 康复师培训班,带回前沿诊疗新技术
 
作者:合肥康华康复医院      日期:2026-07-28      关注人次:19
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为精进杜氏肌营养不良(DMD)规范化康复诊疗能力,搭建国内顶尖康复学术交流桥梁,7 月 18 日至19 日,合肥康华康复医院派出骨干力量前往北京,参加由中国研究型医院学会、一城一医 DMD 康复治疗工作组联合主办的第二届 DMD 康复师全国培训班,与全国 50 余名康复医师、治疗师共同研学前沿理论、实操技术与全周期患者管理方案。


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01 权威大咖授课,构建 DMD 康复完整知识体系


本次培训班汇聚国内 19 位 DMD 领域顶尖专家,课程设置四大核心模块:标准化评估、临床治疗干预、实操演练、结业认证考核,兼顾学术前沿性与临床实用性。

开班仪式由北京大学第一医院秦伦老师主持,解放军总医院第一医学中心黄丽萍教授致辞,深度解读 DMD 康复对延长患儿行走年限、提升生存质量的核心价值;吴士文教授围绕 DMD 全球最新诊疗研究进展展开分享,剖析新药时代下康复干预的全新挑战与标准方案。


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秦伦老师主持开班

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黄丽萍教授致辞

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吴士文教授分享


来自复旦儿科、重医儿童医院、华西二院、省人医等全国知名三甲医院专家轮番授课,系统讲解 DMD 肌力评估、关节挛缩干预、呼吸与心脏配套康复、运动功能维持等核心技术。不同于传统理论课堂,本次培训增设大量实操教学,专家现场示范康复手法;大连妇儿中心蔡晶、张子纯教授创新采用情景剧模式,讲解 DMD 患儿心理疏导、家庭照护支持,形式生动落地,让在场学员收获满满。


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实操教学现场

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学员认真记录学习


02 深耕儿童罕见康复,我院骨干满载而归


培训全程,我院骨干医师全程专注听课、记录要点,主动与授课专家、各地同行深度交流,针对安徽本地 DMD 患儿康复难点、长期居家照护痛点、多学科联合管理方案展开探讨,吸收全国标准化康复流程、个体化干预思路。


学习后大家均表示:DMD 是罕见遗传性进行性肌病,多数患儿 3-5 岁出现走路摔跤、鸭步、起身困难等症状,若缺乏规范持续康复,会快速出现关节挛缩、丧失行走能力。目前安徽区域专门针对 DMD 的系统化康复资源较为稀缺,本次全国培训搭建了高水平学习平台,把国内最新评估、康复、心理干预技术带回合肥,是我院儿童康复发展的重要契机。


培训尾声,全体学员完成严格结业考核,我院参会人员顺利通过考核,取得本次全国 DMD 康复师培训结业证书。


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专家为学员颁发结业证书(左4为我院骨干)


03 技术落地合肥,为皖籍 DMD 患儿提供全程专业康复


学成归来,合肥康华康复医院将把本次培训所学转化为临床服务能力,全面升级院内 DMD 儿童康复诊疗体系:


1、标准化评估体系落地:引进全国统一 DMD 功能评估量表,精准判断患儿肌力、关节活动度、心肺功能,制定个体化康复方案;


2、全周期综合康复干预:整合运动康复、关节拉伸、呼吸训练、体态矫正技术,延缓肌肉萎缩、推迟轮椅依赖时间;


3、家庭 + 心理协同支持:同步配套家长照护指导、患儿心理疏导服务,解决家庭长期康复焦虑;


4、搭建区域 DMD 康复交流平台:联动全国 DMD 专家资源,为安徽患儿提供远程会诊、长期随访管理通道。


作为合肥专注儿童康复的专业康复医院,我院儿童康复科长期针对脑瘫、发育迟缓、肌营养不良、脊髓损伤等儿童功能障碍开展系统化康复。此次我院骨干赴京深造,补齐省内 DMD 规范化康复短板,让安徽本地 DMD 患儿无需远赴外地,在家门口就能享受全国同步的高水平罕见病康复服务。

结语


以学促行,以技护童。未来合肥康华康复医院将持续选派骨干医护、康复治疗师参与全国顶尖专科培训,不断精进儿童罕见病康复诊疗水平,深耕皖中儿童康复事业,用专业康复力量,为每一位特殊儿童守护行走与成长的希望。


科普小知识:什么是 DMD(杜氏肌营养不良)

杜氏肌营养不良是高发 X 连锁隐性遗传罕见肌病,多发于男性儿童,早期典型信号:频繁摔跤、上下楼梯费力、踮脚鸭步、起身需撑膝、小腿假性肥大。该病无法彻底根治,但长期规范康复干预可显著延缓病情进展、大幅提升孩子生活质量,早筛查、早康复是关键!


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