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“妈妈,他们说我是怪物…”真实记录自闭症孩子3小时,镜头后我们哭了3次…家长
 
作者:合肥康华康复医院      日期:2019-06-17      关注人次:努力统计中...
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原标题:“妈妈,他们说我是怪物…”真实记录自闭症孩子3小时,镜头后我们哭了3次…

你孤独吗?

相信很多人都会回答:是。

身处异乡独自奋斗,难免有孤独的时候。只是有的人享受孤独,有的人则害怕孤独。

还有的人,被动孤独,他们也向往热闹的人群,却不得不远离人群。他们,就是孤独自闭症人群。

他们没有朋友,怕见生人,就连和家人之间都不能很好地进行情感交流。

《海洋天堂》

他们活在自己的世界里,外人不理解他们的孤独,甚至他们自己都不理解自己的孤独。

但即使是这样,他们也始终在努力着,尝试着和人相处,把自己的心门打开一丝缝隙,让阳光洒进心房。

《马拉松》

这一次,我们走进厦门湖里首康儿童康复中心,去认识他们、了解他们。

在康复中心,平均每天都有80多个孩子,在这里进行治疗。

他们小的只有11个月,大的将近30岁,有的一整天都要待在这里,有的需要半天,也有的人一周来一次。

他们不一定是自闭症患者,也有多动症、脑瘫……他们,通常被统称为“特殊人群”。

每个孩子的类型不同、程度不同,采取的治疗方案、训练课程也都不同,需要单独训练和小团体训练。

星星的孩子,孤独的孩子

自闭症孩子,他们很难与人进行目光接触,很难表达自己,很难对别人的话做出反应,他们沉浸在自己的世界里,就像是天上的星星一样,孤独而闪耀。

他们被称为“星星的孩子”。

《地球上的星星》

在很多影视剧作品中,星星的孩子很多都天赋异禀,他们可能很擅长绘画、记忆与逻辑能力惊人、具有非常高的智商……

这使得大众对他们的认识充满了很多奇异的遐想。

《雨人》

但其实,这些错误的信息又对星星的孩子造成了第二次伤害。事实是,具有特殊长项的孩子非常少。

大部分的孩子,轻者某方面综合条件低于普通人,如运动困难、发音困难等,可以通过训练缓解和改善。

重者生活不能自理,伴随着各种并发症,如癫痫等,每次发作都会对神经造成损伤。

有些孩子因为没有及时治疗,会有比较严重的情绪问题,做出极端的行为。

家长:为了孩子的未来,竭尽所能

在康复中心,我们能看到很多等候在一旁的家长。

负责带领的老师告诉我们,假如家里有一个自闭症孩子,而老人又没有精力照顾的话,就需要父母其中一方放弃工作,全身心地去照顾孩子。

一个没有被时刻照看的自闭症儿童,很可能会用刀划伤自己、用头撞墙。通过自我伤害,加强对自己的刺激。

在等候区,我们看到一位等候的家长,她的孩子小西(化名)正在里面进行接物训练。

小西每天都过来训练,已经在这里训练了4、5个月。他是属于症状较轻的,只是语言发育比较晚,训练一段时间后,可以在入学年龄正常入学。

在康复中心,像她这样每天陪着孩子的家长很多,可贵的是他们还是能够保持比较积极的心态。

我们遇到了一位家长,她是一位脑瘫患者的家长,我们在她的脸上看不到愁苦的情绪,显得非常乐观。

她告诉我们,她和其他6位家长,发起了家长互助组织,目前全市已经有300多个家庭参与到其中,由比较有经验的老家长带领新家长,互相帮助着前进。

作为有特殊孩子的家长,他们一边努力地帮助自己的孩子获得生存的能力,一边努力帮助更多有同样遭遇的人。他们平凡,而又伟大。

家庭:这些家庭,都在负重前行

对于一个有自闭症患儿的家庭来说,必须背负着很大的压力。

经济负担

很多自闭症患者需要在专业的机构中,借助药物和仪器帮助缓解、改善一些症状,同时接受专业人士的训练。

这样多方面的治疗往往需要比较高的费用,持续比较长的时间,时间短的人一两年就可以离开,时间长的人则需要长达数十年。

这样长时间、高强度的经济支出,对很多家庭而言,都是非常大的压力。

精神负担

康复中心的副院长告诉我们,很多自闭症患儿的家长,同样需要心理辅导。

自己的孩子身上有不足,对家长来说就已经是一件极为痛苦的事。

同时他们还要面对其他人的歧视眼光,他们的孩子被误解,被隔开,这对家长来说,又是附加的伤害。

很多家长因为备受压力,更会急于求成,盲目跟随其他患者的治疗方案,反而让孩子的治疗又增加了阻碍。

社交圈子

很多家长会因为自己的孩子,而放弃自己已有的社交圈,因为很难跟人解释,时间久了也疲于解释。

往往是有相同遭遇的家长,重新组成了一个圈子。

康复中心供图

老师:快乐与痛苦中,感同身受

在康复中心,我们认识了一位已经在康复中心工作了5年的老师。

本就是学习康复专业的她,在这里做着专业对口的工作,每天跟很单纯的孩子打交道,对她来说是一件很开心的事。

但同时,当她面对这些孩子,偶尔也会联想到自己,假如自己有个同样的孩子,那么自己必然也是很痛苦的。

她常常从家长的角度去思考,因此能够很深刻地感受到家长所背负的各种压力。

自闭症的问题在于目前还没有具体的成因,没有特效药,没有完全治愈的可能性,只有经过训练后得到一定程度的改善。

哪怕是进行了长期的训练,长大成人的自闭症患者已经具备了一定的能力,也未必有企业愿意接纳他们。

对老师来说,能做的就是尽量训练孩子,帮助他们学会交流、融入社会,最终能够自食其力。

像她这样的老师,康复中心里有二十几位。他们能够叫出每个孩子的名字,成为小朋友们难得的好朋友。

如果你遇到他们,请多包容

自闭症孩子的最佳治疗时间是在7岁之前,7岁之后神经系统发育基本完成,治疗效果就会非常差了。

自闭症孩子的表现,没有统一的形式。最常见的是刻板行为,对外界的反应不同于常人,毫不关心或是会做出强烈的反应,不能很好地与人沟通。

请认识自闭症孩子,他们的特征可能是行为刻板、情绪不稳定、脱离群体等,如果你在公共场所,遇到有孩子大喊大叫、或是突然打你一下、或是突然亲你一下,那么TA可能是星星的孩子。

TA可能很喜欢你,只是并不知道用什么方法来表达。这时,请你接纳他们、包容他们,给予他们更大的耐心。

如果你已为人父母,请你教导自己的孩子,不要用异样的眼光看待星星的孩子,不要排挤他们、伤害他们,多些耐心,去与他们做朋友。为他们提供更加开放宽容的环境,这对他们的成长有帮助。

身为普通人,我们能做的,就是用平常心对待他们、接纳他们,放慢说话的语速,与他们进行目光交流,发散你的善意。

如果有机会,也可以参加一些志愿者活动,去走近他们、认识他们、帮助他们。

他们是星星的孩子,是孤独又闪耀的生命个体。

他们也有自己的爱好,喜欢画画、喜欢看电视,或是喜欢听音乐。

他们也有柔软的内心,像正常人一样,渴望被接纳、被理解,拥有信任的朋友。

愿你可见他们的光芒,愿你对生命,始终心存敬畏。

文章来源:魅力厦门


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