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关于自闭儿童,你该了解的十件事 (下)孩子
 
作者:合肥康华康复医院      日期:2019-06-17      关注人次:努力统计中...
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原标题:关于自闭儿童,你该了解的十件事 (下)

上篇的文章里介绍了自闭症的基本情况,以及普通人与这些孩子及家庭相处的方式等等(点击这里阅读文章)。今天是这一主题的下半部分,重点探讨自闭儿童的教育以及临床研究的现状。

自闭症又称为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder),是一组起源于儿童发育早期,通常伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明,也没有针对核心症状的药物可用。在美国,每68名儿童中就有一名自闭症患者,中国的自闭症患者据保守估计超过一千万。

6、对自闭儿的教养方式,具有普适性

有些对自闭儿童早期干预有初步了解的人,都会误以为应用行为分析(ABA)和地板时光(floor time)是专门针对自闭儿童的教育方法。其实,这两种方法完全可以应用在其他有特殊需要的儿童,以及健康儿童身上。

先来说说应用行为分析。不管孩子有没有自闭症,他们发出的行为都有特定的功能,而且是比语言更准确的一种沟通真实意图的方式。儿童的行为是否能达到自我满足,逃避任务,引起他人注意等最终目的,取决于家长和老师的应对措施是否合适,以及强化物的使用是否及时和得当。

不管孩子有没有自闭症,家长都不希望他们一遇到困难就逃避,或者一到公共场合就用哭闹耍赖的方式迫使家长满足自己的要求。所以学会解读孩子的行为,学会合理使用强化物,学会引导孩子用恰当行为取代问题行为,对任何家长都是有帮助的。

地板时光理论强调孩子的主观能动性,强调以孩子天生的兴趣为主导。起点是教育者首先加入孩子的活动(follow the child’s lead),获得孩子的关注和兴趣后,再逐渐开展双向互动游戏,在游戏中为孩子示范社交规则和语言的使用。

很多低幼儿童的父母在家里跟孩子玩耍时,其实就是在不知不觉的使用地板时光的原理。和行为分析一样,它们的理论本身并不复杂,难的是对孩子特点的把握,以及因时因地,随机应变,把跟孩子的互动延续更多个回合。

在低龄儿童尚未出现典型的自闭症行为特征的时候,或者因发育滞后等待诊断期间还没有明确结论的时候,很多父母对早期干预有抵触心理,怕孩子如果没有自闭症就这样白白地被贴了标签,白白地接受了自闭症的“治疗”,会不会对他有不好的影响?

其实这种担心是多余的。因为这些干预措施并非医疗手段,不存在药物副作用的问题。

另外,上世纪七十年代之前的应用行为分析,因为还大量依赖于负强化,即对不当行为和错误选择的惩罚措施,操作起来难免简单粗暴,曾经遭到不少家长的诟病。

如今的干预方式经过多年的改进,早已摒弃可能对孩子造成心理阴影的种种做法,不再使用负强化。相反,它们可以帮助家长更好的把握孩子的长处和不足,更好的帮助孩子进步,即使孩子只是有一些不太严重的发育滞后,也是非常有必要的。

7、目前还没有针对自闭症的特效药

这一部分是本文的重点。

由于自闭症病因不明,而且针对中枢神经系统病变的药物研发历来极其艰难,所以到2016年4月为止:

针对自闭症核心症状的药物还没有诞生,

针对自闭症核心症状的药物还没有诞生,

针对自闭症核心症状的药物还没有诞生。

(重要的事情说三遍)

两年前波士顿儿童医院曾经招募五十名儿童参加一项小规模临床实验,以测试一种治疗多发性硬化的药物everolimus对自闭症状的改善功效。开展这个项目是想回答这样一个问题:通过干扰某种免疫信号转导通路的方法来治疗自闭症是否能行得通?也就是说它只是一个概念性的探讨,为将来的药物研发投石问路。这是医学工作者为寻找自闭症药物走的最远的一次尝试,尚且离通过一期临床实验有不短的距离。

确实有一些自闭症患者需要服药,但那些药物是为了应对自闭症的伴生症状,比如癫痫,焦虑以及多动症的,对自闭症的核心问题,即社交沟通障碍和刻板行为并没有改善作用。

这样一个简单和残酷的事实,对很多绝望中的父母是非常难以接受的。于是大江南北,海峡两岸,乃至地球另一边的各路神仙都纷纷出马,向自闭儿童的家人抛出有着各种高大上名称的救命稻草。六十八分之一的发病率,以百万计随时愿意为孩子的康复倾其所有的家长,这个市场太庞大,这块蛋糕太诱人,怎么能忍住不冲上去抢一块?

抢蛋糕的一种常见姿势,就是在宣传广告中大量使用现代生物技术和医学术语,把诸如“基因工程”,“神经生长因子”,“数字模拟技术”,“干细胞”之类的词汇像糖葫芦一样串在一起,同时宣称外国某研究机构或团队已成功使用此技术治愈自闭儿童。当你想要认认真真的查找那位外国专家的相关信息时,才发现要么用中文翻译的名字根本查无此人,要么此人和他的工作单位,工作性质或研究课题压根对不上号。

既然提到了干细胞,不如就参考《南方周末》记者袁端端最近的一份采访报告,简单介绍一下目前中国干细胞临床研究的现状。

由于具有再生各种组织器官和人体的潜在功能,被称为“万能细胞”的干细胞自1968年走出实验室,已成为全球医学研究热点。然而,科研进展和临床应用总是差距甚远,出于安全性有效性和生物伦理方面的考虑,全世界干细胞疗法的临床使用都异常谨慎,仅在临床试验中作为实验性治疗进行使用,极少成为产品获批。

用同济大学附属东方医院刘中民院长的话来说,就是“患者入组干细胞临床,不收费是最基本的。凡是收钱的,都是国家没有批准的。”

中科院遗传与发育生物学研究所再生医学专家戴建武告诉记者:“我们还没有一个干细胞药物产品获得批准。”戴的团队近年来在干细胞和再生医学的临床转化研究中取得了突破性进展。他们研发出的有序胶原支架,曾在去年用于移植治疗陈旧性完全脊髓损伤。就是这样一个成果颇丰的科学家,也坦言“我们没法在老鼠和兔子身上模拟出真正的自闭症发病过程”。可靠的动物模型都尚未建立,更不用说用在自闭症病人身上的干细胞药品了。

有些家长可能会问:既然自闭症药物还没有问世,我能不能给孩子吃些补品,用点补药呢?万一对孩子有好处呢?总不能就让我这么干等吧。

这个问题就很复杂了,由于每个孩子的身体条件和每种补剂的适用人群都不一样,所以谁也无法给出一个一刀切的建议。

而且作为保健品,它本身就并不承诺对疾病有任何疗效,也不保证安全性。它的标签上通常会标注“此产品未经食品药品局批准,不用于疾病的诊断,治疗和预防”这类字样,就像这瓶软骨素的标签底部黑框里的声明一样。

家长们在给孩子使用未被主流医学认可的补剂和疗法之前,需要考虑可能的后果和风险,并衡量自己是否有承担这种风险的思想准备。

8、准确预判自闭儿的预后极其困难

笔者在关于自闭儿童康复新闻报道中,以及在自己采访过的家长和教育工作者中,经常听到医生对病儿的未来给出一个非常悲观的定论,但该患者的发展程度最终远远超过专业人士预期的励志故事。这听上去简直是在打医生的脸,由不得让读者怀疑这个领域的医生都是什么水平啊?

其实不尽然,医生的结论都是在大量相似病例的基础上得出的合理推测,是基于早年被诊断的孩子,在早年的教育干预和医疗扶持措施下,于成年之后的表现选取了一个平均值。

细心的读者可能看出来了,医生在做这种判断的时候,面临一个时间差的问题,就是他掌握的信息是二十年前被诊断的孩子在今天的走向。但是面对一个两、三岁的孩子,他对小患者未来的预测却经常差之千里,以致于近五年来笔者读到的十几例诊断过程中,医生都拒绝对孩子的预后做任何的评价。有的医生甚至连患儿自闭症的严重程度都不告知家长。

对于一种病因不明,无药可医的疾病,患者的预后却常常超过预期,对家长来说是鼓舞人心的大好消息。正如儿童发育障碍领域的知名医生格林斯潘博士(Dr. Stanley Greenspan)在他的著作中所指出的:“只要一个孩子在持续进步,你就没有理由对他的未来设限。”

这样的进步也反映了学界对自闭症了解的逐步加深,公众对自闭者的逐步宽容和接纳,以及以循证医学为基础的自闭症干预体系的逐步完善。

9、“治愈”不是一种理性的期许

文章写到这里,我真的很希望顺着上一节的正能量思路一气呵成,给广大关心自闭儿童成长的人们描绘一幅人类终于战胜自闭症的美好图景。

可惜理想太丰满,现实太骨感,心灵鸡汤不能解决任何实际问题,自闭症目前还是一种无法治愈的疾病。

自闭者因为神经系统的工作方式和他人存在差异,而目前为止也没有任何医疗手段可以消除这种差异,所以他们需要适应与这样的差异和平共处。早期干预也好,特殊教育也罢,都是教会孩子如何正视这种差异,如何了解自身特点,在此基础上掌握生活技能,融入社会。

有时候学校会给程度较好的自闭青少年停止一切特殊教育扶持,让他们像普通孩子一样自己学会应对成长的烦恼。这一方面是基于教育工作者对他本人学习能力的信任,另一方面,说句实话,也可能是因为学区教育资源紧张,这个孩子其实还需要帮助但有限的资源需要分配给程度更严重的孩子。这种情况在自闭儿童的教育中被称为“摘帽”,跟彻底治愈完全不是一个概念。

10、最终目标:自食其力,回馈社会

在美国的公立教育系统对自闭儿童的训练中,培养孩子们良好的行为规范和社会责任感,培养动手能力,社区意识和环保意识,一直在他们的教育计划中占很大的权重。老师们看重这方面的能力和品格,丝毫不亚于看重学习成绩。

融合教育课堂里,特殊儿童和普通儿童往往一起完成整理教具,回收垃圾,植树种草等力所能及的体力劳动。去年圣诞节前夕,我家孩子第一次随班去当地的一间敬老院给老人们表演圣诞歌舞,之前老师专门对他们几个配合度不太好的孩子进行了长达一个月的训练。安排这样的活动,就是为了让自闭儿童在接受帮助的同时,也学会给他人带来快乐。

小 结

对于自闭儿童的家长和亲属们来说,如果对相关干预方式有一个大致的了解,对孩子的康复目标有一个合理的预期,就可以在一定程度上避免急于求成,避免心态焦虑,也避免落入医疗骗局的陷阱。


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